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二对自闭症儿童的服务（第2页）

可以说，我国大多数自闭症儿童因其自身社交障碍及行为问题以及学校特殊教育资源缺乏而无法在主流学校随班就读[23]。本应在自闭症儿童教育过程中发挥主力军作用的教育部门难以发挥有效作用，导致很多已接受过康复教育的自闭症儿童仍然无法进入普通幼儿园和小学接受融合教育。自闭症儿童的教育训练强调的是融合和沟通，但受到种种限制，自闭症儿童大都集中管理和训练，极度缺乏与同龄儿童融合的机会。而且，其中很多儿童在干预后即使能力有了提高，也难以被普通教育环境平等接纳。同时又基于自闭症儿童特殊的思维和学习方式以及某些超常的能力，家长往往抗拒将孩子送到培智学校就读，学龄期自闭症儿童的教育对家长来说是一个极大的难题。

我国目前对自闭症儿童的教育安置与发达国家相比还是差距甚远，现有的安置方式有如下几种[24]：

（1）完全随普通学校就读：学校同意接收无显著行为问题、智力基本正常、生活能自理，经训练能适应学校常规，家长与学校沟通比较好的学生就读。现在新型的资源教室的安置模式更加适合自闭症儿童，一部分儿童过了“磨合期”后都能比较顺利地开展社会化的学习，而认知类（语文、数学知识）的学习则主要以个别化方式进行。

（2）普通幼儿园或学校，家长或专人在班级陪同。虽然有些幼儿园和学校开始逐步愿意接收自闭症的孩子，但实际上普通幼儿园和学校里缺乏特教支持，只是起到“看护”的作用，没有针对自闭症儿童的教学方案，很难给这些自闭症的孩子提供有效的、及时的干预和支持。但对家长来说，这已经是踏进了融合教育的第一道门槛，实属不易，也不敢提更多的要求。有的学校自知没有能力处理自闭症儿童在学校会出现的情况，会要求家长或专人陪同孩子入学，以免孩子乱跑发生意外。但是有的学校觉得家长陪同孩子在班级里学习对老师的教学有干扰，从而拒绝家长这方面的请求。如果班级老师和同学们对自闭症儿童抱着关心和愿意帮助的态度，对自闭症儿童能力的提高将起到积极促进的作用；如果班级老师和同学们抱着排斥和回避的态度，则会对自闭症孩子的心理以及行为造成很大的负面影响。

（3）半随班就读式：适合能基本适应班级教学常规（含普通班、特殊班），但因行为问题无法坚持全日上课或无法坚持在普通班级全日上课者。也就是说，部分时间在普通班接受融合教育，部分时间在特教班接受特殊教育。

（4）完全随弱智教育班就读：通常接收智力中等以下，生活能基本自理，经训练基本能适应课堂常规，无严重攻击性行为，家长能与学校沟通的学生就读。

（5）单独编班：一般附设在培智学校，要求有较高水平的师资（一班至少有两个老师）及较好的设备，采取个别教学、小组教学及群体教学相结合的教学模式。

（6）家庭养护与专家咨询（或社会机构服务）相结合的方式：有些无法进行正常的教育训练、症状严重、没有基本生活能力的自闭症儿童大多接受此类的养护式安置。此类服务主要以家庭为基础，开展以培养基本生存能力为目标的针对性训练。

3．大龄自闭症个体的服务

为大龄自闭症人士服务的机构严重不足[25]。我国现有康复机构多接受12岁以下的自闭症儿童，12岁以上的自闭症儿童和青少年缺乏合理的安置模式，而国内又没有建立专门的针对大龄自闭症个体的福利体系。

报告显示，90。8%的家长担心自闭症孩子的就业问题，对孩子融入社会的能力表示担忧，大龄自闭症个体的养护、就业、养老安置等问题成为自闭症家庭最担忧的问题。进入青春期后的自闭症个体，除了个别民营机构可开展技能培训或托养外，基本没有政策支持，没有适当的政府部门接纳和管理，难以融入社会[26]。大龄自闭症个体的养护与就业安置问题已凸显出来。

自闭症儿童家长十分希望孩子实现生活自理，在家长过世后可由亲朋好友、托养机构接收他们。很多家长表示，只能在目前阶段寄希望于尽量训练孩子，让他们拥有一技之长，长大后能够生活自理。此外，中国广袤的农村对自闭症了解甚少，难有家庭愿意向调查人员报告孩子患有自闭症。他们情愿养自闭症孩子一辈子，或者再生一个健康孩子陪伴他们终老[27]。

对于一直坚持科学干预训练的自闭症孩子来说，即使不能用语言沟通、不能生活自理，但至少行为可控，在家人或成人的看护下有机会走出家门，参与社区活动，如到超市购物、户外散步等。可是那些情绪或问题行为严重的孩子则只能一直被困在家里，不是家长不愿意带孩子出门，是没有能力在户外保证孩子以及其他人的安全。有一定条件的家长也会选择送孩子到精神病疗养院。

（二）目前中国普遍使用的干预方式与方法

抱着“治好孩子的病”的想法，有些家庭倾其所有、四处奔波求医，但往往收效甚微，甚至耽误孩子宝贵的早期干预时间，或使本来取得的一点进步又化为乌有。

所谓“病急乱投医”，很多家长错误地将自己的孩子作为试验品，不惜冒着孩子健康乃至生命的危险去尝试各种道听途说的治疗方法，把珍贵的早期干预的时间都花费在到大江南北的寻医问药、求神拜佛上面，导致孩子的功能越来越低，问题行为越来越多，身体健康程度越来越差。

一方面，家长不会停止在医学领域利用各种“实验”拯救孩子；另一方面，又投身到各种训练方法的汪洋大海之中，辗转于全国各地各个训练机构之间，尝试各种训练方法，结果却往往不尽人意。归根结底，家长的盲目是因为整个行业没有权威力量给家长提供正确或相对客观的指引，导致家长不能根据孩子的实际情况合理选择训练模式和方法，造成很多自闭症儿童的预后不理想。有些缺乏有效证据甚至是起相反效果的干预手段在许多地方仍被推广和使用。

有调查研究曾表明，家长熟悉的干预方法包括行为治疗法、感觉统合训练法、药物治疗法、游戏疗法等。

治疗机构最常用的方法是感觉统合训练，而家庭最常用的方法是游戏疗法；治疗机构中最有效的方法被认为是行为治疗，而家庭中最有效的方法被认为是游戏疗法；治疗机构中最无效的方法被认为是药物治疗，而家庭中最无效的方法被认为是感觉统合治疗。每个治疗机构都有自己的训练方法，但是关键在于能否真正针对每个孩子的特殊情况来制订训练计划，因为自闭症儿童需要长期和系统化的训练[28]。

目前我国关于自闭症常用的治疗康复手法还有干细胞疗法（已被国家叫停）、音乐治疗、海豚疗法、中药及针灸疗法、听觉统合训练等，但很多都缺乏科学实践的验证。国内主流医疗机构目前所能做的主要是初步鉴定是否属于自闭症，对自闭症的治疗措施缺乏，主要以精神类药物、中药、针灸等方法治疗一些与自闭症相伴的共病，对自闭症的核心症状没有改善。药物治疗由于不能改善自闭症核心症状，且副作用大，一般只在患者伴随的精神神经症状明显，或威胁到自身或者他人安全，或严重干扰患者接受教育训练、影响日常生活时，才被用于对症治疗。

还有些家长通过网络自己摸索尝试生物疗法，个别有条件的家庭把孩子带到香港或者出国寻求生物治疗。

由于目前我国对自闭症康复行业缺乏系统、正规和权威性的管理，不免有个别人或机构为了牟利，打出一些所谓“灵丹妙药”或“彻底康复治疗仪”广告来骗钱害人，进而对自闭症儿童及家庭造成了严重损害。[29]

当然，还是有很多早期干预训练机构在努力通过行为训练来帮助自闭症儿童提升知识、技能。这些机构绝大多数采用集中办园的形式对自闭症儿童进行训练。除教育手段外，也开展肢体功能训练和语言训练，自闭症儿童在训时间多为半年到一年。通常机构的训练模式多包含一对一的教学，一对多的集体课，以及普遍结合感觉统合训练的形式。

国际上普遍采用的康复模式和手段，多数机构未能全面掌握[30]。目前国内家长和机构教师比较热衷和认可的是应用行为分析（ABA）、游戏介入、社会性教育理念、音乐治疗等，近几年来国内也开始越来越多地关注基于证据的实践方法（EBP）。虽然国内现在也开始有关于这些有效的科学方法的培训，比如行为矫正、关键反应训练（PRT）、图片替换交流等，但这些方法专业性比较强，各个机构的老师资历参差不齐，培训的效果不甚理想，而能理解和领悟这些方法的家长的比例就更小了。

如何推进科学技术方法的引入和实践，是当前我国自闭症干预领域面临的紧要问题，可喜的是近年来陆续有国外知名专家学者到中国来培训和讲解有效的干预方法，使得我们在自闭症干预方法上与世界发达国家之间的距离逐渐缩短，在理念和理论方面更接近自闭症研究的前沿。与此同时，我们也应该大力提倡和帮助一线教育干预工作者进行方法的实践研究，一方面学习和掌握国外的有效方法，另一方面也要结合本国国情进行适当的调整和探索。

另外，自闭症儿童教育训练的内容也需要关注，不能仅局限于儿童的认知方面（即认字，算数）的发展，更要关注自闭症儿童的核心缺陷，应该更加注重社会交往技能、生活自理能力、游戏技能的提高。

中国自闭症儿童总体服务现状

·早期筛查与早期诊断系统不完善，专业人员不足，筛查和诊断技术有待统一和提高。

·学前教育以民间机构为主，但缺乏监督管理，无从辨别优劣。

·学龄期康复和教育转衔缺失，随班就读率低；普通小学或培智学校缺乏自闭症专业训练人员支持。

·劳动就业和成年托养仍属空白，大批自闭症青少年、成人无处可去，给家庭造成沉重的精神和经济负担。

·对家长的培训内容和形式缺乏监督管理，效果有限。

·康复训练方法和质量良莠不齐，康复训练服务需把关。